El Mejor reto del mundo y la ELA

Madre mía, este año el Mejor reto del mundo está siendo sin duda, de todas las ediciones la más explosiva!!!! Y es que el trabajo no para....tanto que esta entrada se me ha retrasado un poco, pero bueno ya dice el refrán que más vale tarde que nunca, y esto también es importante para mi, no quiero que se me pase.

Ya sabéis que siempre intento varios objetivos cuando organizo El Mejor Reto del Mundo, esto empezó solicitando 100 puntos de libro...y ya veis a donde hemos llegado....ni me imagino el techo.

Después recogimos tarjetas, más tarde empezamos con la sensibilización y eso sin olvidarnos de promocionar el scrap!!!!!! Esto se llama hacer las cosas con sentido verdad???

Bueno pues este año yo no he escogido a mis dts invitadas por casualidad, como ya os conté ellas son mujeres interesantes con vivencias únicas y yo hoy quiero dedicarle un tiempo a Dámaris, me parece que un rato de conversación con ella va a ser muy interesante para conocer un tema, que aunque doloroso, creo que debe ser reconocido. Hoy os dejo una conversación pendiente con mi querida Dámaris en la que espero que como yo conozcáis de primera mano, otra de las enfermedades con las que nos tenemos que volcar. Me hubiese gustado poder hacerla en vídeo...pero vais a tener que leer...... Espero que os guste y sobre todo que la ELA deje de ser esa enfermedad desconocida

Andrea: Hola Damaris, aquí estoy, llego tarde pero llego!!!! Y no sabes que ganas tengo de estas palabras contigo....lo que no se es por dónde empezar....... sería conveniente definir correctamente la ELA, ¿qué te parece? ¿Nos puedes contar?

Dámaris: La ELA son las siglas de una enfermedad llamada Esclerosis lateral amiotrófica.

Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a toda la musculatura voluntaria. A día de hoy sin tratamiento curativo ni siquiera que la detenga así que nos encontramos ante una enfermedad de las más difíciles de sobrellevar porque te enfrentas a una sentencia de muerte. La esperanza de vida va de 2 a 5 años y con un sufrimiento muy grande tanto para en que la padece como para el entorno que le rodea.

Andrea:  ¿Quien la padece?¿Hay niños que tienen ELA?
Dámaris: Aparece con más frecuencia a partir de los 40 años y un poco más elevado e caso de afectación a hombres ( 3 hombres/ 2 mujeres ) últimamente están apareciendo varios casita muy jóvenes de menos de 30 años

No afecta a niños pero excepcionalmente se ha encontrado una variante que afecta a niños . Solo hay 5 casos reconocidos en el mundo y 2 de ellos, hermanos, son de Madrid.

Andrea: ¿Como se detecta?
Dámaris: Los primeros síntomas son debilidad muscular ligera , acompañada de dificultad para hablar correctamente y para deglutir . Son síntomas leves pero enseguida empiezan a ser preocupantes.

Andrea: ¿Es importante un diagnóstico temprano?

Dámaris: Es importante el diagnóstico cuanto antes para intentar mantener ese sistema muscular lo más fortalecido posible y evitar un deterioro demasiado rapido . Aún tomando medidas tempranas, no se puede hacer nada para pararla pero si con esa actitud ante ella se consigue aumentar ese dato estadístico de esperanza de vida.

Andrea: ¿Hay algún indicio que te indique que puedes sufrir ELA?
Dámaris: En principio no. Como debuta con una simple debilidad muscular que es poco preocupante no se le da importancia hasta pasados unos días donde esa debilidAd es mayor . Es ahí donde se empiezan a realizar pruebas y se llega al diagnóstico por descarte , no hay prueba confirmatoria, se sabe que es Ela cuando se confirma que no es ninguna patología que cursa similar en inicio (miopatias…) y la prueba final es un electromiograma que confirma que está alterada la transmisión del impulso nervioso

Andrea: ¿Qué hacer cuando te dicen que tienes ELA?
Dámaris: Es duro porque lo que viene por delante es recomponer la cuadrícula de tu vida y establecer tus prioridades. Aprender a vivir sabiendo que el tiempo que te queda es muy poco y aprisionando cada momento con un significado especial ,que es diferente según cada persona y su entorno.

Andrea: Y los que no la tenemos como podemos ayudar al que la padece?

Dámaris: Lo más duro de esta enfermedad además del desenlace tan rápido es el aislamiento social al que se llega enseguida. La comunicación se ve enseguida limitada y muchas veces se tira la toalla por la impotencia de no poder expresar lo que quieres en las cosas y rutinas más sencillas.

La ayuda es necesaria en ese sentido , estar cerca, dar mucho cariño y apoyo. Intentar compensar ese aislamiento con información que lo incluya en las rutinas cotidianas y construir un día a día con el dentro de un contexto de normalidad. 

Andrea: Damaris me gustaría que me hablases también del papel del acompañante, porque claro cuando el ELA aparece se concreta en una persona pero entra en una casa, cómo lo llevan los de "al lado", hay alguna forma de ayudarlos a ellos también.....

Dámaris: El acompañante de un enfermo de Ela sufre como si casi tuviese la enfermedad . La impotencia , la soledad , el dolor por ver a un ser querido sufriendo hace que la vida se vuelva muy triste y donde la preocupación y la angustia son los compañeros de viaje.

Es muy necesario establecer rutinas con apoyos familiares o sociales para poder seguir teniendo una vida activa. Y en todo momento según vaya avanzando la enfermedad tener un refuerzo psicológico para poder adaptarse a los cambios con el menor sufrimiento. 

Andrea: Yo creo que esta enfermedad es una gran desconocida, por ello me parece genial que hoy estemos hablando de ella, mucho vimos/participamos en aquel famoso reto del CUBO DE AGUA HELADO,quizás fue sin duda un punto de inflexión para que esta enfermedad fuese más conocida, pero en qué organizaciones se puede solicitar más información o en qué/dónde podemos ayudar?

Dámaris: El cubo de agua fue el que nos dio la visibilidad que hoy tenemos . Gracias a el la Ela ya no es una desconocida.

En casi cada región hay una asociación que puede informar y dar apoyo asistencial a afectados y familiares.

ADELA (madrid )

Agaela (Galicia)

Araela ( Aragón )

Fundación Miquel vals ( Cataluña )

Ela Andalucia

ADELA valencia

ADELA País vasco

Ela principado ( Asturias)

Fundación Francisco Luzon

   Imagen:MARCOS MÍGUEZ en La Voz de Galicia


Pues con estas palabras de Dámaris, y con esta preciosa foto os dejo. Os invito a leer este reportaje que le hicieron  hace pocos días en La voz de Galicia (pica aquí) que además tiene un vídeo superbonito con Dámaris hablando en directo.....vamos lo que yo quería.....

Yo le agradezco con el corazón a Dámaris que nos haya contado todo esto, y a todos vosotr@s gracias por leerlo!! Es muy importante que nos concienciemos porque solo en el conocimiento encontraremos aliento para no tener miedo, y así poder vencer a todo aquello malo que venga.

Estoy feliz, aunque sea un tema duro, hoy aquí lo estemos trabajando, y no podía estar más feliz con la elección de embajadoras de El Mejor Reto Del Mundo 2017!!! Dámaris consiguió hasta que nos entrevistaran en la radio!!!! Os dejo la parte más bonita,  el enlace a la entrevista que nos hizo Eva, una persona también de los más especial a la que le doy mis más profundas gracias, el pasado Domingo 2 de Abril en Radio Voz. Podéis escucharla aquí, seleccionando la fecha del 2 de Abril y a partir del minuto 145.

Y yo sigo pensando porque El Mejor Reto del Mundo cada vez es más grande, así que quizás pronto podamos llevar a cabo más iniciativas que ayuden a más sitios, a más colectivos.........

Pronto más que ya queda poco para que cerremos el del 2017!!! pero quien sabe cuanto más bueno y mejor viene detrás... 

Venga que en la próxima entrada ya vamos con recuentos, resumen de crops, etc, etc Y una vez más a todo el mundo que deja una huella en esto, G R A C I A S , sin cada huellita no sería posible algo tan maravilloso!!!